Mes visi labai aiškiai suprantame: jei žmogus turi fizinę negalią – jam ar jai pirmiausia reikia pritaikyti patalpas, kad jos būtų fiziškai prieinamos. Fizinė negalia mums atpažįstama. Tuo tarpu autistiški asmenys iš pirmo žvilgsnio atrodo visiškai neišsiskiriantys nuo aplinkinių. Todėl autizmo spektro sutrikimai priskiriami vienam iš nematomos negalios tipų. Vis dėlto, net jeigu mūsų sutikti autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys neturi jokių pastebimų skirtumų, jie susiduria su daug didesniais iššūkiais studijų procese ir kituose, ypač socialiniuose, kontekstuose.
Iškalbinga statistika
Šiuo metu skaičiuojama, kad pasaulyje yra 7,7 milijardo gyventojų, tarp jų – 1 proc. autistiškų asmenų. Tai sudarytų maždaug 77 mln. gyventojų – kaip vieną didesnių šalių Europoje.
Gali pasirodyti, kad ši statistika Lietuvai neaktuali. Vis dėlto vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, yra daugiau nei, pavyzdžiui, sergančių vėžiu ar turinčių Dauno sindromą. Tai, ko gero, pati dažniausia negalia šiandien. Kasmet nustatomų autizmo sutrikimo atvejų skaičius, lyginant 2013 ir 2017 m., išaugo dvigubai. Lietuvoje 1,8 tūkst. vaikų per metus dėl autizmo nustatomas neįgalumas. Prognozuojama, kad Lietuvoje per artimiausią penkmetį turėsime apie 10 tūkst. diagnozuotų autizmo paliestų vaikų. Ši autizmo „banga“, tikėtina, neaplenks ir aukštojo mokslo įstaigų.
Mūsų šalyje suaugusiųjų autizmo diagnozavimas įteisintas tik 2015 m. Tai reiškia, kad asmenims, sulaukusiems 18 metų, autizmo diagnozė būdavo pakeičiama, pavyzdžiui, į šizofrenijos. Todėl Lietuvos higienos instituto 2017 m. duomenys, skelbiantys, kad šiuo metu Lietuvoje oficialiai yra tik 17 suaugusių žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, yra klaidinantys.
Dar didesnius skaičius gautume, jei prie autizmo priskirtume išplėstinį autizmo fenotipą (angl Broad Autism Phenotype). Tai žmonės, turintys platų spektrą asmenybės, kalbos ir socialinio elgesio ypatumų, kurie yra aukštesni už vidutinį lygį, bet žemesni už būdingą autizmo spektrui. Manoma, kad tėvai, turintys išplėstinio autizmo fenotipą, dažniau nei kiti tėvai gali susilaukti net keleto autistiškų vaikų.
Autizmas – ne liga
Autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės yra labai skirtingi – kiekvienas su unikaliu autizmo bruožų rinkiniu.
Autizmas yra ne liga, o neurologinė būklė, lydinti visą gyvenimą, t. y. jei vaikas yra autistiškas, jis diagnozės „neišaugs“ ir suaugęs turės autizmo spektro sutrikimą. Tačiau autizmo išraiška gali kisti – didėti ar mažėti, žmogus gali išmokti prisitaikyti, kompensuoti tam tikrus dalykus. Labai svarbu suprasti, kad turime autizmo sutrikimų spektrą – vienokių šio spektro sutrikimų gali turėti mokslininkai, išradėjai, puikiausi informacinių technologijų specialistai, o kitokių – žmonės, kurie negali gyventi savarankiškai. Dėl šio spektro įvairovės gimsta labai daug mitų, nesusipratimų, nesusikalbėjimų. Vienas populiariausių – visi autistiški asmenys gabūs matematikai. Anaiptol, jie gali būti ir puikūs filologai, muzikai, dailininkai. Arba kitas mitas skelbia, kad visi autistiški žmonės – genijai. Genijų ir tarp autistiškų žmonių, aišku, pasitaiko, bet jų yra labai nedaug. Savantizmo sindromą turintys žmonės gali turėti genijaus gebėjimų vienoje srityje, bet labai žemų gebėjimų – kitose.
Autizmą neretai lydi gretutiniai sveikatos sutrikimai. Dažniausi – emociniai sutrikimai (nerimas ir depresija), socialinė fobija, aktyvumo ir dėmesio sutrikimas, bipolinis sutrikimas, miego sutrikimai, epilepsija, nerviniai tikai. Kai kuriuos sutrikimus galima ir būtina gydyti, skirti jiems atitinkamą dėmesį ir priežiūrą.
Autizmas ir studijos – misija įmanoma?
Jeigu auditorijoje yra studentas (-ė) su autizmo spektro sutrikimu, vadinasi, tikriausiai įvyko daug sėkmingų sutapimų, kad jis ar ji ten atsidurtų. Labai dažnai autizmo sutrikimą turintis vaikas atsiduria specialioje klasėje ar net specialioje mokykloje. Jei pasitaiko gera (-as) mokytoja (-as), supratinga aplinka ir pan., gali būti, kad ji ar jis baigs ir bendrojo lavinimo mokyklą. Kaimyninėje Lenkijoje atlikto tyrimo rezultatai atskleidė, kad autizmo sutrikimą ar Aspergerio sindromą turintysasmenys bendrojo lavinimo mokykloje daug dažniau sulaukia patyčių, o ne pagalbos tiek iš vaikų, tiek iš mokytojų. Todėl iki universitetų auditorijų tokie žmonės ateina labai retai.
Tačiau net ir sėkmingai įstojusiems į universitetą žmonėms, turintiems autizmo sutrikimą, pagalbos reikia labai daug ir įvairialypės. Visų pirma jiems reikalinga akademinė pagalba, t. y. konsultavimas, mokymosi įgūdžių stiprinimas, bibliotekos ir kitų išteklių pasiekiamumas. Ne mažiau svarbus ir socialinis aspektas: kuratoriai, socialinių įgūdžių ugdymas, kad galėtų bendrauti su bendraamžiais ir fakulteto nariais, grupinės veiklos. O kartu – kasdieniai patarimai, pagalba orientuojantis universitete, laisvalaikio pomėgių skatinimas ir interesų atstovavimas, savarankiško gyvenimo bendrabutyje įgūdžių stiprinimas.
Tyrimai rodo, kad dažniausiai pasitaikančios autistiškų studentų (-čių) baimės yra susijusios su viešu kalbėjimu, stresu, negebėjimu susikaupti, suprasti, ko iš jų norima. Jiems (joms) sudėtingos grupinės užduotys, nesuvokiami dviprasmiški klausimai bendraujant, studijų užduotyse ar egzaminuose. Jie (jos) dažnai nežino, kaip paprašyti pagalbos. Galiausiai – jiems (joms) neramu dėl negalios patiriamų iššūkių nesupratimo arba ignoravimo.
Dėstytojų supratimas – neįkainojamas
Studentų (-čių), turinčių autizmo spektro sutrikimą, gyvenimą gerokai palengvintų net ir paprasti, daug pastangų ar laiko nekainuojantys dalykai. Svarbu nepriimti šių studentų (-čių) kitokio elgesio kaip nepagarbos ženklo ar autoriteto kvestionavimo. Net jei elgesys atrodo keistas, jis turi priežastį ir galima ją paaiškinti. Dėstytojai (-os) informaciją autistiškiems studentams (-ėms) galėtų pateikti iš anksto ir apibrėžtais, nekintančiais kanalais (pavyzdžiui, visada tiesiogiai elektroniniu paštu). Kartais svarbu padėti priimti sprendimą (pvz., renkantis darbo temą), susiplanuoti laiką, veiklas, ramiai paaiškinti padarinius, nekeisti taisyklių, nepykti ir negėdinti. Be to, šiems žmonėms negalioja principas „savaime suprantama“. Todėl svarbu būti tiksliems teikiant užduotis ir nurodymus. Mokymosi procesą palengvintų vizualinių priemonių naudojimas paskaitose.
Pabaigoje išskirčiau du svarbius dalykus. Pirmiausia – reikėtų vengti į studentą žiūrėti kaip į vargšą ar ligonį. O svarbiausia – pagarba žmogui ir jo orumui.
Komentaras parengtas pagal Vilniaus universiteto kartu su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ organizuotame seminare skambėjusį pranešimą. Jei tokio ar panašaus seminaro (autizmo ar kitokio tipo negalios tema) norėtumėte savo padalinyje, maloniai kviečiame kreiptis el. paštu negalia@cr.vu.lt.